Az első állomásról nem is tudtuk, hogy rossz. A hanyatt fekve alvó F horkolt bizony, mit tagadjuk. Aztán elmaradt a horkolás. Nocsak, végül is 50-es éveiben jár, úgy látszik, változások jönnek. És jöttek, csak nem azok, amire gondoltunk.
Második rossz volt a 2011 februári „Nem tudok kijönni a fürdőkádból”. Másnap egy veszprémi cégtől fürdetőpadot rendeltem, persze saját pénzből, hisz gyorsan kellett. Azóta a negyedik ilyen alkalmatosságnál tartunk, ebből egy volt OEP finanszírozású. Ahogyan változott F állapota, úgy kellett újabb és újabb fürdetőszéket venni. A mostani (persze használt) fürdetőszék isten áldása, skandináv gyártmány, ésszel készült, mindig elfog a boldogság, amikor fürdéskor használjuk.
Harmadik rossz volt, amikor abba kellett hagynia az autóvezetést. Egyre nehezebben tudom a pedált lenyomni – mondta -, lassan veszélyeztetek másokat is. Ekkor minden reggel beült mellé a lányunk, a munkahelynél segített apjának kiszállnia az autóból, vagyis inkább akkor már kiemelte a kormány mögül, hazajött, majd déluán visszament érte. És persze eljött a nap, 2011 április közepén, amikor férjem megállt és lányunkkal helyet cseréltek. F soha többé nem vezetett autót. Lányunk ettől kezdve két hónapon keresztül minden nap elvitte apját dolgozni, majd délután érte ment.
Negyedik és egyben nagyon rossz állomás volt, amikor bekerült Budakeszire 2011 nyarán. Az emberként legrosszabb orvost és legrosszabb osztályt választottuk. Gyanútlan döntésünket az indokolta, hogy ott van nyiroködéma kezelés is, meg medence, de csak papíron. Addigra ugyanis már diagnosztizált nyiroködémája is volt F-nek.
Ötödik és végre jó volt, hogy míg ő Budakeszin időzött, a munkahelyén átalakítottak a számára egy WC-t, kapott a földszinten egy szobát, mert már tudható volt, hogy itt a kerekesszékes korszak. A munkahely bejárata maga – nem sok ilyen van a városban – akadálymentesen épült. Itt kell futólag megemlíteni F munkatársait, akik emberségből példamutatóan segítették őt. Naponta többször lábra állították, kikísérték a mosdóba, délben mindig megkérdezték, hozzanak-e neki valamit – azt hiszem, nem tartozik közgazdászok munkaköri kötelességei közé, hogy járni alig bíró munkatársukat talpra emelgessék, szóval nagy köszönet érte mindenkinek itt és most is, sokadszor.
Hatodik és rossz pont volt a kerekesszék. Hosszas várakozás után kijött hozzánk két nő, akik meggyőződtek arról, hogy a ház akadálymentes, kaphat kinti elektromos kerekesszéket. Ennek korántsem vidám történetét majd máskor. Küszöbökre áthidalókat a mérnök testvérem készített, a szőnyegeket fölszedtük, a bútorok java részét kihordtuk a házból, a maradékot átrendeztük, vettünk egy (persze használt) állítható betegágyat, betegemelőt. És vettünk egy szintén skandináv eredetű (ezúttal új és méregdrága) rámpát, amivel a kerekesszékes F a házból ki bír menni a járdára. A kertkaput egy barátunk megszerelte, hogy kifelé is nyíljon, ne csak befelé. A ház és kapu közti kövezett részt unokaöcsém egyengette simára. De jó is, hogy ennyien segítettek és segítenek ma is.
Hetedik és jó pont volt szeptember elején, amikor egy segítő szolgálat bevállalta a reggelenkénti és délutáni szállítását. Sokat variált vele az illetékes, de megoldotta – neki is köszönet.
Nyolcadik és szintén jó pont volt, hogy a munkahelyi vezetője felajánlotta: hetente 2-3 napot dolgozzon otthon. Kapott egy laptopot és ha személyesen kellett valami, telefonon beszélték meg. Unokaöcsémtől kaptunk egy vezeték nélküli készüléket, azt nem kell tartani és ki lehet hangosítani. Ezt használjuk ma is.
A kilencedik és rossz állomás az volt, amikor 2011. december 19-én lefekvéskor férjem ráesett az ágyra és többé nem állt föl soha. Ez történt február végétől december végéig, alig TÍZ HÓNAP alatt. Előtte pedig 18 ÉVIG nem történt semmi. Olyan gyorsan követték egymást a rosszabbodás állomásai, hogy szinte nem is tudtuk követni, különösen lelkileg.
A tizedik rossz állomáson, december végén, megtudtuk, hogy genetikailag FSHD igazolódott be. Legalább tudtuk végre, hogy mivel állunk szemben.
Egy komoly tanulság: mindig azt hittem, férjem (és minden izomsorvadásos beteg) baja annyira borzasztó, hogy az egészségügyben mindenki csak segíteni akar majd nekünk. Hát nem! Nem akar! Mára a legrosszabb tapasztalatokkal bírunk és – kevés kivétellel – bármit mond valaki az egészségügy házatájáról, minden szavát kétkedéssel fogadjuk és azonnal a mögöttes tartalmat keressük. (Cui prodest?)
Nagyon szerencsések vagyunk viszont a családi háttérrel, a barátainkkal és férjem (volt) munkatársaival. Ez utóbbiak például nem voltak restek kizarándokolni hozzánk a kertvárosba, hogy férjem munkaviszonyának megszűntekor elköszönjenek tőle, virággal, ajándékkal, csinos támogató összeggel és persze szeretettel – főosztályvezetőstül, osztályvezetőstül, mindenestül. Sőt. Ha F nem fáradna el olyan hamar, még mindig dolgozhatna, itthonról, laptoppal. De hisz mondtam már, hogy békeszerető, barátságos, és főként nagyon okos ember. Az esze még most is megvan, mozogni viszont nem bír. Egyáltalán. Finom, mi?
És még valami. Minden, de minden tiszteletem és csodálatom a férjemé, aki a szó szoros értelmében heroikus küzdelemmel és akarással próbált talpon maradni, ameddig csak bírt.
Előzmények ITT, ITT és ITT. (Folytatása következik…)
Ha tetszett a cikk, de még olvasnál, ha esténként van időd leülni a gép elé, akkor légy az előfizetőnk a Szalonnázón. Naponta 18 órakor élesedő további 3 cikket ajánlunk, jellemzően szintén olyan magyar és nemzetközi közéletet, lényegében az életünket érintő témákról, amelyeket fontosnak tartunk, de nem férnek bele a Szalonna napi kínálatába. Szeretettel várunk!
A jövő kulcsának nevezte a miniszterelnök pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában, hogy az ellenzékben lévő Patrióták többséget tudnak-e belátható időn belül szerezni, hogy „vissza tudjuk-e venni Brüsszelt Soros Györgytől„. Orbán Viktor a közmédia brüsszeli stúdiójában nyilatkozva azt mondta: a „Soros-birodalom által megtestesített liberális élet- és világszemlélet hatalmas hálózat és világerő” most […]
Mi vagyunk Brüsszel ellenzéke, és megpróbálunk Brüsszel többsége lenni, ez néhány évbe telik majd, de dolgozunk érte, és egyre szorosabb együttműködést és barátságot fogunk kialakítani – jelentette ki Orbán Viktor kormányfő Brüsszelben, a Patrióták Európáért pártcsoport EU-csúcs előtti egyeztetésére érkezve, csütörtökön, a belga fővárosban működő Magyar Házban. Mint mondta, arra törekednek, hogy mindent megváltoztassanak Brüsszelben, […]
A kormány mindenhová azt az üzenetet igyekszik eljuttatni, hogy az egészség érték – hangsúlyozta a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára kedden Budapesten. Takács Péter a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központban (NNGYK) felavatott új közétkeztetési tankonyha ünnepélyes átadóján a többi között arra hívta fel a figyelmet, hogy mindenki felelős a saját egészségéért, és ennek a tankonyhának a segítségével […]
Brüsszel új akadályokat gördített a magyar egyetemisták és kutatók elé az Erasmus- és a Horizon-programban, politikailag továbbra is túszul tartja a magyar fiatalokat – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter az M1 aktuális csatornán kedden. Hankó Balázs azzal összefüggésben nyilatkozott, hogy sajtóhírek szerint az Európai Bizottság 400 milliárd forintos támogatási összeg végleges elvonására, valamint […]
Brüsszel sunnyog: ahelyett, hogy az elmúlt több mint egy évben érdemi tárgyalásokat folytatott volna a magyar kormánnyal az Erasmus- és a Horizont-program ügyében, a sajtón keresztül üzenget. „Mi a magyar egyetemisták és a kutatók oldalán állunk” – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter hétfőn sajtótájékoztatón, Budapesten. Hankó Balázs annak kapcsán beszélt erről, hogy sajtóhírek […]
Magyarországnál az elmúlt ezer napban nagyon kevesen tettek többet az orosz-ukrán konfliktus békés rendezéséért – mondta a külgazdasági és külügyminiszter a Kossuth rádió Vasárnapi újság című műsorában. Szijjártó Péter emlékeztetett rá: több mint ezer napja tart a háború, és Magyarország azóta azt az álláspontot képviseli – ami azóta bebizonyosodott -, hogy ennek a háborúnak nincsen […]
A nemzetbiztonsági vizsgálatnak kell kiderítenie, hogy a szír repülőgép ferihegyi landolásáról szóló álhírt ki indította el, „ki mozgatta a szálakat, kinek az érdekében„, fellelhető-e külföldi beavatkozás annak érdekében, hogy bizonytalanságot keltsen, hogy meggyengítse a magyar kormányt – hangsúlyozta a miniszterelnök belbiztonsági főtanácsadója pénteken, az Inforádió Aréna című műsorában. Bakondi György azt mondta, bonyolult és veszélyes […]
A kormánypártok magabiztosan vezetnek a pártok versenyében, míg Magyar Péter elutasítottsága jelentősen nőtt az elmúlt egy hónapban a Századvég decemberi kutatásai szerint – tudatta a kutatóintézet pénteken az MTI-vel. A felmérés alapján a politikai szempontból aktív – választási részvételüket biztosra vagy valószínűre ígérő – magyar lakosság körében 40 százalékon áll a Fidesz-KDNP pártszövetség, amelyet a […]
Reális cél, hogy legalább a karácsonyi ünnepek napjaiban megvalósuljon az első fegyvernyugvás és tűzszünet az orosz-ukrán háborúban – közölte a Miniszterelnökséget vezető miniszter csütörtökön Budapesten a Kormányinfón. Gulyás Gergely azt mondta: a kormány célja az, hogy „ne teljen már el több karácsony a fegyverek árnyékában„. Hozzátette: a miniszterelnök ennek jegyében folytatott tárgyalásokat a Vatikánban Ferenc […]
Bízom benne, hogy január 20-án, miután Donald Trump hivatalba lépett, megtapasztaljuk ennek jótékony hatását – mondta a miniszterelnök a Facebook-oldalára kedden feltöltött videóban újságírói kérdésre válaszolva. Orbán Viktor hangsúlyozta, hogy a megválasztott amerikai elnökkel egyelőre egy megbeszélést tartottak, amelyen gratuláltak egymásnak – mint a miniszterelnök fogalmazott, „leginkább én neki„. Tárgyalások majd akkor lesznek, amikor hivatalba […]
A Fővárosi Kormányhivatal nem fog asszisztálni Karácsony Gergely főpolgármester újabb jogszabálysértő lépéséhez, mert a jogszabályokat mindenkinek be kell tartani – közölte Budapest főispánja kedden a közösségi oldalára feltöltött videóüzenetében. Sára Botond a videóban azt mondta: Karácsony Gergely arra készül, hogy jogszabálysértő költségvetést fogadtasson el a közgyűléssel, mert nem akarja megfizetni a szegényebb településeknek járó 50 […]
Advent második vasárnapján a remény gyertyáját gyújtjuk meg, Krisztus megszületése pedig reményt ad, hogy a szeretet mindig győzedelmeskedik a sötétség fölött, a jó a gonosz fölött – mondta Hollik István, a KDNP országgyűlési képviselője vasárnap a Nógrád vármegyei Vizslás községben, ahol a gyertyagyújtási ünnepségen vett részt. Hollik István úgy fogalmazott, hogy karácsony Jézus ünnepe, de […]
A béke fontosságáról beszélt Nacsa Lőrinc, a Miniszterelnökség nemzetpolitikáért felelős államtitkára és Illés Boglárka, a Külgazdasági és Külügyminisztérium kétoldalú kapcsolatok fejlesztéséért felelős államtitkára a Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség ifjúsági szervezete által rendezett adománygyűjtő esten szombaton Budapesten. Nacsa Lőrinc arról beszélt: nehéz időszakokban a magyarság egy irányba húz, ha baj van, összetart. S most baj van, […]
Orbán Viktor miniszterelnök péntek este a Karmelita kolostorban fogadta a Budapesten tanácskozó Patrióták Európáért uniós parlamenti képviselőcsoport tagjait – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A rendezvényen a miniszterelnök kifejtette: azért alapították meg a Patrióták pártszövetséget, hogy Európát újra erőssé tegyék. Jó úton haladunk, hogy elérjük a célunkat; jelenleg a […]
Magyarország továbbra is számíthat a katolikus egyházra és annak központjára – jelentette ki a miniszterelnök, pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában. Orbán Viktor szerdai vatikáni látogatását értékelve kiemelte: a vatikáni diplomácia és a Szentatya világról való gondolkodásának középpontjában a háború és a béke kérdése áll, tehát a „legjobb helyre mentem megerősítésért”. Azt […]
Magyarország sorsáról, valamint a legfontosabb kérdésekről és ügyekről csak mi dönthetünk – jelentette ki a Fidesz-KDNP kommunikációs igazgatója a nemzeti konzultációval és a kormány új gazdaságpolitikai terveivel kapcsolatos országjáráson szerdán Kecskeméten. Menczer Tamás a lakossági fórumot megelőző sajtótájékoztatón arról beszélt, hogy két út áll a magyar emberek előtt: a brüsszeli út gazdasági csődöt jelent a […]
A migrációpárti Brüsszel ellenzékének nevezte a kormányoldalt Orbán Viktor miniszterelnök keddi Facebook-videójában. A kormányfő a Fidesz keddi elnökségi üléséről számolt be, amelyen – mint mondta – „harctéri jelentést” hallgathattak meg a „Brüsszelben küzdő” kormánypárti európai parlamenti képviselőktől. Hangsúlyozta: Brüsszel hazugságkampányt indított Magyarország ellen a migrációról, azt állítva, hogy ők nem kötelezik Magyarországot az illegális migránsok befogadására. Ezt „szemenszedett hazugságnak” […]
Orbán Viktor miniszterelnök hétfőn a Karmelita kolostorban fogadta II. Efrém Ignác szír ortodox pátriárkát – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A tárgyaláson, melyen részt vett Azbej Tristan üldözött keresztényeket segítő programokért felelős államtitkár is, áttekintették és különösen aggasztónak nevezték a Szíriában ismét fellángolt harcokat, amelyek nyomán újra súlyos veszélybe […]
A Real-PR 93. friss, hétfőn közölt közvélemény-kutatása alapján a Fidesz-KDNP (44 százalék) biztosan őrzi az első helyét a pártok közötti versenyben, a Tisza Párt baloldali törpepártok kárára történő növekedése pedig elérhette a maximumát; négypárti országgyűlés alakulna egy most vasárnapi választáson. A Real-PR 93. a kutatásában – amelyet november 25. és 27. között ezer felnőtt telefonos […]
Az európai űrtevékenységek körében is a kompetenciák fejlesztése és az ellenállóképesség megerősítése lehet a versenyképesség záloga – idézte Szabados Richárdot a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM) közleménye szombaton. A közlemény szerint a minisztérium kis- és középvállalkozások fejlesztéséért és technológiáért felelős államtitkára elnökölte pénteken a Versenyképességi Tanács űrtevékenységek témakörében Brüsszelben megtartott ülését. A tanácsülésen az európai űrtevékenységek vonatkozásában […]
A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.
