FSHD krónika – Ok és okozat

Fotó: Lázár Gergő Fotó: Lázár Gergő

2011. december végén tudtuk tehát, hogy mivel állunk szemben. Megkezdődhetett az információ-keresés, információgyűjtés. Magyar, angol és német nyelven tudtunk adatokat, tudnivalókat összeszedni. Voltak persze képek bőven. Az egyiket meglátva elsírtam magam. (Amikor a szőnyegeket felszedtük, szintén. Kopár, rideg lett a lakás, és visszavonhatatlan bizonyítéka annak, hogy egy másik világba léptünk át.)

Az világos, hogy jelen állapotunknak oka az FSHD, annak pedig következménye a teljes mozgásképtelenség. Két táborba is tartozunk tehát: az egyik az FSHD, a másik a mozgásképtelenek tábora. Ez utóbbi – kiváltó októl függetlenül – nagyon egységes az ápolás, ellátás szempontjából. Ugyanúgy meg kell fürdetni egy felelőtlenül fejest ugrott, gerinctörött egyént vagy egyszerűen csak egy öregségére a sorstól megcsúfolt embert, mint F-et, ugyanúgy etetni, itatni, ágyban forgatni, tenni-venni – ez utóbbi nagyon csúnyán hangzik, de így igaz. Az ápolási kézikönyvek illusztrációin, képein vagy madárcsontú, mosolygós, 140 centis nénike látható ágyacskájában, frissen dauerolva, feje fölött lógó kapaszkodóval, virágcsokros éjjeliszekrénnyel, flottul berendezett, otthonos szobával, vagy betegállítóval éppen talpra emelődő, energiától duzzadó huszonéves nő, szintén mosolyogva, hisz ez egy élhető világ, nem?

Nos, nálunk egy közel 190 centis férfiemberről van szó, rideggé vált házról, helyiségekről, ahová ő már soha nem tud bemenni például, feje fölött nem lóg kapaszkodó, mert minek, az ágya a szoba közepén trónol, hogy minden oldalról körüljárható legyen, ez nagyon fontos elem!, és sok-sok hely kell az állandóan vándorló eszközöknek (mikor mi kell: az állítható magasságú betegágyasztal, elektromos fűtőtest, amivel pótfűtünk, ha kell, elektromos kerekesszék vagy csak a sima tolószék, betegemelő, szobavécé, fürdetőszék, ventillátor, szék vagy székek a látogató(k)nak, sőt gyakran ezek kombinációja stb.). A szoba ablakán szúnyogháló árnyékolja a kilátást, hisz ha berepülne egy légy, szúnyog, darázs, szirti sas, bármi, F nem bírja elhessenteni.

Hogy mi az FSHD az orvostudomány szerint, benne van a könyvekben, fenn van az interneten. De mi az FSHD nálunk? F. 2011 elején kezdte elveszíteni járásbiztonságát, térde gyakran berogyott és azonnal elesett. A frász tört ki mindig, ha arra gondoltam, hogy valami jármű elé esik, vagy beesik a metró alá, netán estében belök valakit. Akkor még csak a hivatalhoz vezető út egy részét tette meg autóval, később már végig azzal ment és jött, tetemesen megemelve a benzinköltséget. Ha ilyen apróságokat, mint benzinköltség, megváltozott táplálkozás és hasonlók, nem is számolok, akkor is két és fél millió forintot költöttünk az elmúlt két év alatt F betegségére és az életminősége legjobb esetben is csak „még elfogadható” minősítést kaphatna.

De vissza az izmokhoz. Az elesések indoklója a vékonyodó comb volt, ott fogytak el először az izmok. Azután a karjait tudta mind korlátozottabb magasságig emelni, bár vízszintben előre-hátra még jól mozogtak. Látható jele ennek a felkarok lassú vékonyodása volt. Az alkarok és az alsó lábszárak még jól tartották magukat. Később kezdett a kis „medvepocakja” leapadni. Majd a nyaka vékonyodott, ezt követte az arca megváltozása, arccsontjai kiütköztek, szeme beesett lett, orra élesen kiugrott. Azután nagyon hirtelen elfogyott szinte minden látható izma. Ekkor már azon aggódtam, hogy vajon a belső izmokkal mi történik???? Megtudtuk hamarosan azt is.

Nem lehet erre az egészre mást mondani, minthogy berobbant hozzánk az FSHD. És jelentkeztek a mozgásbeli tünetek tovább. F. felállni már csak kétoldalra támaszkodva bírt: a számítógép asztalra és a nagy kerekasztalra. Leginkább a görgős irodaszékre szeretett leülni, mert azzal oda gördülhetett, ahol meg tudott támaszkodni. Fotel, kanapé kizárva. Ha mégis, nekem kellett onnan felemelni vagy oda leültetni. Akkor még körülbelül 80 kg volt, el lehet képzelni, hogy hány MÁZSÁT, hamarosan pedig hány TONNÁT emeltem meg egy-egy nap! Járás közben lábát térdben nagyon mereven tartotta, kétoldalra kilendítve lépett, mint valami pálcikalábú ember. Az eső, ónos eső, havazás rémálommá vált számára. Minden idegszálával a járására koncentrált, gyakran észre sem vette, ha valaki ráköszönt az utcában. Megszokott aktatáskáját kicsire és könnyűre kellett cserélni, hogy mozgásában ne akadályozza, kezei szabadok maradjanak. Később már a táska súlya is komolyan esett latba. A bejárati ajtóhoz kívülről korlátot szereltettem, abba kapaszkodva tudott csak feljönni és lemenni a három lépcsőn. Kezdetben még normálisan, később láb mellé láb, mint a járni tanuló kisgyerekek, miközben lábát mereven kilendítette emelés közben oldalra, majd a lépcsőfokok magassága is leküzdhetetlenné vált. Ekkor kezdődött a „találj ki valamit!” korszakom és azóta is tart.

Oltári szerencse, hogy itthon dolgozom, különben nem tudom, mi lett volna velünk, mi lett volna vele, a mára csontvázzá soványodott, 60 kiló körüli férjemmel, aki testsúlyának több mint egyharmadát elveszítette hónapok alatt és lassan beszélni sincs ereje, a nyelésről nem is beszélve.

Néha azért adódnak komikus pillanatok is. Nagyon gyakran megtörténik, főként az egészségügyben, hiszen orvostól orvosig terjedünk, hogy az orvos kezet nyújt férjemnek, aki csak néz rá. Azután leesik az illetőnek. Vagy egyszer egy mentős: „karolja át a nyakamat!” Vagy egy zárójelentés a sürgősségi osztályon éjfélkor, hogy aszongya: „mozgásszervek alakilag és funkcionálisan épek”, miközben F hét órája feküdt egy hordágyon mozgásképtelenül…

Öreg kutyánk meg lett tanítva arra, hogy ha tapsolunk, menjen el az útból, nehogy F átessen rajta vagy elgázolja a kerekesszékkel, de ma már csak én tapsolok a kutyának. Régen mindig F sétáltatta Macit. Igyekezett új és új területekre vinni, hogy minél élvezetesebb legyen a séta a kutyának, akár autóval is elvitte „valami jó, kutyának való, izgalmas sétahelyre”. Nem olyan rég egy reggel azt mondta: „Álmomban Macival sétáltam megint. De jó volt”. Hát igen. Nem mondtam még, hogy irigyeljük a sánta, mankós, rollátoros, sőt a sima kerekesszékes embereket is.

Vettem egy kis füles, bélelt gyerekkosarat, abban hordom a mára már állandósult kellékeimet: a vezeték nélküli jelzőt, a vezeték nélküli telefont, a mobiltelefonokat és a kulcsokat. De most mennem kell, szól a jelzőm.

Előzmények ITT és ITT. (Folytatása következik)

adomany