2011. december végén tudtuk tehát, hogy mivel állunk szemben. Megkezdődhetett az információ-keresés, információgyűjtés. Magyar, angol és német nyelven tudtunk adatokat, tudnivalókat összeszedni. Voltak persze képek bőven. Az egyiket meglátva elsírtam magam. (Amikor a szőnyegeket felszedtük, szintén. Kopár, rideg lett a lakás, és visszavonhatatlan bizonyítéka annak, hogy egy másik világba léptünk át.)
Az világos, hogy jelen állapotunknak oka az FSHD, annak pedig következménye a teljes mozgásképtelenség. Két táborba is tartozunk tehát: az egyik az FSHD, a másik a mozgásképtelenek tábora. Ez utóbbi – kiváltó októl függetlenül – nagyon egységes az ápolás, ellátás szempontjából. Ugyanúgy meg kell fürdetni egy felelőtlenül fejest ugrott, gerinctörött egyént vagy egyszerűen csak egy öregségére a sorstól megcsúfolt embert, mint F-et, ugyanúgy etetni, itatni, ágyban forgatni, tenni-venni – ez utóbbi nagyon csúnyán hangzik, de így igaz. Az ápolási kézikönyvek illusztrációin, képein vagy madárcsontú, mosolygós, 140 centis nénike látható ágyacskájában, frissen dauerolva, feje fölött lógó kapaszkodóval, virágcsokros éjjeliszekrénnyel, flottul berendezett, otthonos szobával, vagy betegállítóval éppen talpra emelődő, energiától duzzadó huszonéves nő, szintén mosolyogva, hisz ez egy élhető világ, nem?
Nos, nálunk egy közel 190 centis férfiemberről van szó, rideggé vált házról, helyiségekről, ahová ő már soha nem tud bemenni például, feje fölött nem lóg kapaszkodó, mert minek, az ágya a szoba közepén trónol, hogy minden oldalról körüljárható legyen, ez nagyon fontos elem!, és sok-sok hely kell az állandóan vándorló eszközöknek (mikor mi kell: az állítható magasságú betegágyasztal, elektromos fűtőtest, amivel pótfűtünk, ha kell, elektromos kerekesszék vagy csak a sima tolószék, betegemelő, szobavécé, fürdetőszék, ventillátor, szék vagy székek a látogató(k)nak, sőt gyakran ezek kombinációja stb.). A szoba ablakán szúnyogháló árnyékolja a kilátást, hisz ha berepülne egy légy, szúnyog, darázs, szirti sas, bármi, F nem bírja elhessenteni.
Hogy mi az FSHD az orvostudomány szerint, benne van a könyvekben, fenn van az interneten. De mi az FSHD nálunk? F. 2011 elején kezdte elveszíteni járásbiztonságát, térde gyakran berogyott és azonnal elesett. A frász tört ki mindig, ha arra gondoltam, hogy valami jármű elé esik, vagy beesik a metró alá, netán estében belök valakit. Akkor még csak a hivatalhoz vezető út egy részét tette meg autóval, később már végig azzal ment és jött, tetemesen megemelve a benzinköltséget. Ha ilyen apróságokat, mint benzinköltség, megváltozott táplálkozás és hasonlók, nem is számolok, akkor is két és fél millió forintot költöttünk az elmúlt két év alatt F betegségére és az életminősége legjobb esetben is csak „még elfogadható” minősítést kaphatna.
De vissza az izmokhoz. Az elesések indoklója a vékonyodó comb volt, ott fogytak el először az izmok. Azután a karjait tudta mind korlátozottabb magasságig emelni, bár vízszintben előre-hátra még jól mozogtak. Látható jele ennek a felkarok lassú vékonyodása volt. Az alkarok és az alsó lábszárak még jól tartották magukat. Később kezdett a kis „medvepocakja” leapadni. Majd a nyaka vékonyodott, ezt követte az arca megváltozása, arccsontjai kiütköztek, szeme beesett lett, orra élesen kiugrott. Azután nagyon hirtelen elfogyott szinte minden látható izma. Ekkor már azon aggódtam, hogy vajon a belső izmokkal mi történik???? Megtudtuk hamarosan azt is.
Nem lehet erre az egészre mást mondani, minthogy berobbant hozzánk az FSHD. És jelentkeztek a mozgásbeli tünetek tovább. F. felállni már csak kétoldalra támaszkodva bírt: a számítógép asztalra és a nagy kerekasztalra. Leginkább a görgős irodaszékre szeretett leülni, mert azzal oda gördülhetett, ahol meg tudott támaszkodni. Fotel, kanapé kizárva. Ha mégis, nekem kellett onnan felemelni vagy oda leültetni. Akkor még körülbelül 80 kg volt, el lehet képzelni, hogy hány MÁZSÁT, hamarosan pedig hány TONNÁT emeltem meg egy-egy nap! Járás közben lábát térdben nagyon mereven tartotta, kétoldalra kilendítve lépett, mint valami pálcikalábú ember. Az eső, ónos eső, havazás rémálommá vált számára. Minden idegszálával a járására koncentrált, gyakran észre sem vette, ha valaki ráköszönt az utcában. Megszokott aktatáskáját kicsire és könnyűre kellett cserélni, hogy mozgásában ne akadályozza, kezei szabadok maradjanak. Később már a táska súlya is komolyan esett latba. A bejárati ajtóhoz kívülről korlátot szereltettem, abba kapaszkodva tudott csak feljönni és lemenni a három lépcsőn. Kezdetben még normálisan, később láb mellé láb, mint a járni tanuló kisgyerekek, miközben lábát mereven kilendítette emelés közben oldalra, majd a lépcsőfokok magassága is leküzdhetetlenné vált. Ekkor kezdődött a „találj ki valamit!” korszakom és azóta is tart.
Oltári szerencse, hogy itthon dolgozom, különben nem tudom, mi lett volna velünk, mi lett volna vele, a mára csontvázzá soványodott, 60 kiló körüli férjemmel, aki testsúlyának több mint egyharmadát elveszítette hónapok alatt és lassan beszélni sincs ereje, a nyelésről nem is beszélve.
Néha azért adódnak komikus pillanatok is. Nagyon gyakran megtörténik, főként az egészségügyben, hiszen orvostól orvosig terjedünk, hogy az orvos kezet nyújt férjemnek, aki csak néz rá. Azután leesik az illetőnek. Vagy egyszer egy mentős: „karolja át a nyakamat!” Vagy egy zárójelentés a sürgősségi osztályon éjfélkor, hogy aszongya: „mozgásszervek alakilag és funkcionálisan épek”, miközben F hét órája feküdt egy hordágyon mozgásképtelenül…
Öreg kutyánk meg lett tanítva arra, hogy ha tapsolunk, menjen el az útból, nehogy F átessen rajta vagy elgázolja a kerekesszékkel, de ma már csak én tapsolok a kutyának. Régen mindig F sétáltatta Macit. Igyekezett új és új területekre vinni, hogy minél élvezetesebb legyen a séta a kutyának, akár autóval is elvitte „valami jó, kutyának való, izgalmas sétahelyre”. Nem olyan rég egy reggel azt mondta: „Álmomban Macival sétáltam megint. De jó volt”. Hát igen. Nem mondtam még, hogy irigyeljük a sánta, mankós, rollátoros, sőt a sima kerekesszékes embereket is.
Vettem egy kis füles, bélelt gyerekkosarat, abban hordom a mára már állandósult kellékeimet: a vezeték nélküli jelzőt, a vezeték nélküli telefont, a mobiltelefonokat és a kulcsokat. De most mennem kell, szól a jelzőm.
Előzmények ITT és ITT. (Folytatása következik)
Ha tetszett a cikk, de még olvasnál, ha esténként van időd leülni a gép elé, akkor légy az előfizetőnk a Szalonnázón. Naponta 18 órakor élesedő további 3 cikket ajánlunk, jellemzően szintén olyan magyar és nemzetközi közéletet, lényegében az életünket érintő témákról, amelyeket fontosnak tartunk, de nem férnek bele a Szalonna napi kínálatába. Szeretettel várunk!
A jövő kulcsának nevezte a miniszterelnök pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában, hogy az ellenzékben lévő Patrióták többséget tudnak-e belátható időn belül szerezni, hogy „vissza tudjuk-e venni Brüsszelt Soros Györgytől„. Orbán Viktor a közmédia brüsszeli stúdiójában nyilatkozva azt mondta: a „Soros-birodalom által megtestesített liberális élet- és világszemlélet hatalmas hálózat és világerő” most […]
Mi vagyunk Brüsszel ellenzéke, és megpróbálunk Brüsszel többsége lenni, ez néhány évbe telik majd, de dolgozunk érte, és egyre szorosabb együttműködést és barátságot fogunk kialakítani – jelentette ki Orbán Viktor kormányfő Brüsszelben, a Patrióták Európáért pártcsoport EU-csúcs előtti egyeztetésére érkezve, csütörtökön, a belga fővárosban működő Magyar Házban. Mint mondta, arra törekednek, hogy mindent megváltoztassanak Brüsszelben, […]
A kormány mindenhová azt az üzenetet igyekszik eljuttatni, hogy az egészség érték – hangsúlyozta a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára kedden Budapesten. Takács Péter a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központban (NNGYK) felavatott új közétkeztetési tankonyha ünnepélyes átadóján a többi között arra hívta fel a figyelmet, hogy mindenki felelős a saját egészségéért, és ennek a tankonyhának a segítségével […]
Brüsszel új akadályokat gördített a magyar egyetemisták és kutatók elé az Erasmus- és a Horizon-programban, politikailag továbbra is túszul tartja a magyar fiatalokat – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter az M1 aktuális csatornán kedden. Hankó Balázs azzal összefüggésben nyilatkozott, hogy sajtóhírek szerint az Európai Bizottság 400 milliárd forintos támogatási összeg végleges elvonására, valamint […]
Brüsszel sunnyog: ahelyett, hogy az elmúlt több mint egy évben érdemi tárgyalásokat folytatott volna a magyar kormánnyal az Erasmus- és a Horizont-program ügyében, a sajtón keresztül üzenget. „Mi a magyar egyetemisták és a kutatók oldalán állunk” – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter hétfőn sajtótájékoztatón, Budapesten. Hankó Balázs annak kapcsán beszélt erről, hogy sajtóhírek […]
Magyarországnál az elmúlt ezer napban nagyon kevesen tettek többet az orosz-ukrán konfliktus békés rendezéséért – mondta a külgazdasági és külügyminiszter a Kossuth rádió Vasárnapi újság című műsorában. Szijjártó Péter emlékeztetett rá: több mint ezer napja tart a háború, és Magyarország azóta azt az álláspontot képviseli – ami azóta bebizonyosodott -, hogy ennek a háborúnak nincsen […]
A nemzetbiztonsági vizsgálatnak kell kiderítenie, hogy a szír repülőgép ferihegyi landolásáról szóló álhírt ki indította el, „ki mozgatta a szálakat, kinek az érdekében„, fellelhető-e külföldi beavatkozás annak érdekében, hogy bizonytalanságot keltsen, hogy meggyengítse a magyar kormányt – hangsúlyozta a miniszterelnök belbiztonsági főtanácsadója pénteken, az Inforádió Aréna című műsorában. Bakondi György azt mondta, bonyolult és veszélyes […]
A kormánypártok magabiztosan vezetnek a pártok versenyében, míg Magyar Péter elutasítottsága jelentősen nőtt az elmúlt egy hónapban a Századvég decemberi kutatásai szerint – tudatta a kutatóintézet pénteken az MTI-vel. A felmérés alapján a politikai szempontból aktív – választási részvételüket biztosra vagy valószínűre ígérő – magyar lakosság körében 40 százalékon áll a Fidesz-KDNP pártszövetség, amelyet a […]
Reális cél, hogy legalább a karácsonyi ünnepek napjaiban megvalósuljon az első fegyvernyugvás és tűzszünet az orosz-ukrán háborúban – közölte a Miniszterelnökséget vezető miniszter csütörtökön Budapesten a Kormányinfón. Gulyás Gergely azt mondta: a kormány célja az, hogy „ne teljen már el több karácsony a fegyverek árnyékában„. Hozzátette: a miniszterelnök ennek jegyében folytatott tárgyalásokat a Vatikánban Ferenc […]
Bízom benne, hogy január 20-án, miután Donald Trump hivatalba lépett, megtapasztaljuk ennek jótékony hatását – mondta a miniszterelnök a Facebook-oldalára kedden feltöltött videóban újságírói kérdésre válaszolva. Orbán Viktor hangsúlyozta, hogy a megválasztott amerikai elnökkel egyelőre egy megbeszélést tartottak, amelyen gratuláltak egymásnak – mint a miniszterelnök fogalmazott, „leginkább én neki„. Tárgyalások majd akkor lesznek, amikor hivatalba […]
A Fővárosi Kormányhivatal nem fog asszisztálni Karácsony Gergely főpolgármester újabb jogszabálysértő lépéséhez, mert a jogszabályokat mindenkinek be kell tartani – közölte Budapest főispánja kedden a közösségi oldalára feltöltött videóüzenetében. Sára Botond a videóban azt mondta: Karácsony Gergely arra készül, hogy jogszabálysértő költségvetést fogadtasson el a közgyűléssel, mert nem akarja megfizetni a szegényebb településeknek járó 50 […]
Advent második vasárnapján a remény gyertyáját gyújtjuk meg, Krisztus megszületése pedig reményt ad, hogy a szeretet mindig győzedelmeskedik a sötétség fölött, a jó a gonosz fölött – mondta Hollik István, a KDNP országgyűlési képviselője vasárnap a Nógrád vármegyei Vizslás községben, ahol a gyertyagyújtási ünnepségen vett részt. Hollik István úgy fogalmazott, hogy karácsony Jézus ünnepe, de […]
A béke fontosságáról beszélt Nacsa Lőrinc, a Miniszterelnökség nemzetpolitikáért felelős államtitkára és Illés Boglárka, a Külgazdasági és Külügyminisztérium kétoldalú kapcsolatok fejlesztéséért felelős államtitkára a Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség ifjúsági szervezete által rendezett adománygyűjtő esten szombaton Budapesten. Nacsa Lőrinc arról beszélt: nehéz időszakokban a magyarság egy irányba húz, ha baj van, összetart. S most baj van, […]
Orbán Viktor miniszterelnök péntek este a Karmelita kolostorban fogadta a Budapesten tanácskozó Patrióták Európáért uniós parlamenti képviselőcsoport tagjait – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A rendezvényen a miniszterelnök kifejtette: azért alapították meg a Patrióták pártszövetséget, hogy Európát újra erőssé tegyék. Jó úton haladunk, hogy elérjük a célunkat; jelenleg a […]
Magyarország továbbra is számíthat a katolikus egyházra és annak központjára – jelentette ki a miniszterelnök, pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában. Orbán Viktor szerdai vatikáni látogatását értékelve kiemelte: a vatikáni diplomácia és a Szentatya világról való gondolkodásának középpontjában a háború és a béke kérdése áll, tehát a „legjobb helyre mentem megerősítésért”. Azt […]
Magyarország sorsáról, valamint a legfontosabb kérdésekről és ügyekről csak mi dönthetünk – jelentette ki a Fidesz-KDNP kommunikációs igazgatója a nemzeti konzultációval és a kormány új gazdaságpolitikai terveivel kapcsolatos országjáráson szerdán Kecskeméten. Menczer Tamás a lakossági fórumot megelőző sajtótájékoztatón arról beszélt, hogy két út áll a magyar emberek előtt: a brüsszeli út gazdasági csődöt jelent a […]
A migrációpárti Brüsszel ellenzékének nevezte a kormányoldalt Orbán Viktor miniszterelnök keddi Facebook-videójában. A kormányfő a Fidesz keddi elnökségi üléséről számolt be, amelyen – mint mondta – „harctéri jelentést” hallgathattak meg a „Brüsszelben küzdő” kormánypárti európai parlamenti képviselőktől. Hangsúlyozta: Brüsszel hazugságkampányt indított Magyarország ellen a migrációról, azt állítva, hogy ők nem kötelezik Magyarországot az illegális migránsok befogadására. Ezt „szemenszedett hazugságnak” […]
Orbán Viktor miniszterelnök hétfőn a Karmelita kolostorban fogadta II. Efrém Ignác szír ortodox pátriárkát – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A tárgyaláson, melyen részt vett Azbej Tristan üldözött keresztényeket segítő programokért felelős államtitkár is, áttekintették és különösen aggasztónak nevezték a Szíriában ismét fellángolt harcokat, amelyek nyomán újra súlyos veszélybe […]
A Real-PR 93. friss, hétfőn közölt közvélemény-kutatása alapján a Fidesz-KDNP (44 százalék) biztosan őrzi az első helyét a pártok közötti versenyben, a Tisza Párt baloldali törpepártok kárára történő növekedése pedig elérhette a maximumát; négypárti országgyűlés alakulna egy most vasárnapi választáson. A Real-PR 93. a kutatásában – amelyet november 25. és 27. között ezer felnőtt telefonos […]
Az európai űrtevékenységek körében is a kompetenciák fejlesztése és az ellenállóképesség megerősítése lehet a versenyképesség záloga – idézte Szabados Richárdot a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM) közleménye szombaton. A közlemény szerint a minisztérium kis- és középvállalkozások fejlesztéséért és technológiáért felelős államtitkára elnökölte pénteken a Versenyképességi Tanács űrtevékenységek témakörében Brüsszelben megtartott ülését. A tanácsülésen az európai űrtevékenységek vonatkozásában […]
A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.
