Próbálják ki egyszer, milyen így élni

ragyogj-keken-kampanylogo-egyszeru-kepvaltozat

A meghatottságtól párás szemmel olvasom, mennyire nagyon rendes kormányunk van nekünk. De tényleg.

A kormány elkötelezett az autizmussal élők segítése iránt

Az autizmus nem csak az érintettek és családjuk, hanem az egész társadalom ügye. A kormány kiemelt figyelmet fordít az autista személyek támogatására, a számukra szükséges szolgáltatások biztosítására, és azon dolgozik, hogy ne maradjanak magukra nehézségeikkel és kérdéseikkel.

(kormany.hu)

Nézzük, mi ez a kiemelt figyelem. A törvény elismeri fogyatékkal élőnek (bár a jogszabály fogyatékosnak nevezi) a középsúlyos és súlyos autizmussal érintett embert.

Az autizmussal érintett – csak a középsúlyos és súlyos autizmusról beszélünk – gyermeket nevelő szülő a gyermek 10 éves koráig jogosult GYES-re. A súlyosan fogyatékos gyermek után járó családi pótlék összege 23 300 forint.

Tételezzük fel, hogy egy Bercelen élő családban középsúlyos, vagy súlyos autizmussal érintett gyermek születik. Ha az anyuka a terhességet megelőzően dolgozott (tételezzük fel, hogy igen), akkor jár a GYED. Ennek összege a legutóbbi jövedelem 180 napi átlagának 70 százaléka. Bruttóban. Ebből kell levonni a 10 százalékos jövedelemadó előleget és a nyugdíjjárulékot.

A GYES (ez a gyermek két éves korától jár) összege bruttó 28 500 forint, ebből 10 százalék nyugdíjjárulékot kell fizetni. Jár továbbá az emelt összegű – 23 300 forint – családi pótlék. Bár a kormány nagyon komolyan veszi az autizmussal érintett emberek megsegítését – most olvastuk a közleményükben -, de Bercelen pont nincsen olyan intézmény, ahol a gyermek fejlesztése megoldható lenne. A szülő dönthet, hogy egy bentlakásos intézményben helyezi el a gyermeket – már amennyiben talál megfelelő intézményt és még hely is van -, vagy a szülő otthon marad a gyermekkel, mivel a falu óvodájában nem tudják vállalni az ellátását.

Amennyiben a házigondozást választja, máris beüt a Kánaán. Az ápolási díj összege 31 000 forint. Bruttó. Kézhez 28 ezer valamennyit kap a szülő. Ehhez jön még a fogyatékossági támogatás a gyermek 18 éves korától (akkor megszűnik a családi pótlék), nagyvonalúan, ahogy kell. Íme:tamogatas

Az ápolási díjban részesülő hozzátartozó nyugdíjhoz szükséges szolgálati idejébe beleszámít a gyermek ápolásának ideje (de például az idős szülő ápolása nem), azonban nyugodtan el lehet gondolkodni azon, mekkora összegű nyugdíjra lesz majd jogosult.

A történethez még hozzátartozik, hogy a súlyos autizmussal érintett embert (akár gyermek, akár felnőtt) nem igazán lehet tömegközlekedéssel szállítani, éppen a betegsége okán. Tehát szükség van egy autóra. A finanszírozott fejlesztés óraszáma limitált (gyakorlatilag sem fejlesztésre, sem szintentartásra nem elég), a plusz fejlesztésért fizetni kell. Óránként több ezer forintot hallottam a szülőktől, hivatalos árat nem sikerült találnom. Az autizmus sok esetben emésztési problémákkal együtt jelentkezik, ilyenkor speciális tápszer szükséges. Méregdrágán. De amennyiben nincs erre szükség, akkor is nagyon sok esetben csak bizonyos ételféleségeket hajlandó elfogyasztani az autizmussal élő, amit ki kell egészíteni vitaminokkal, ásványi anyagokkal, hogy az egyoldalú táplálkozásból ne alakuljon ki súlyosabb szövődmény.

Tehát: nagyon szépen hangzik a kormányzati melldöngetés, de a valóságban távolról sem ilyen jó a helyzet. Akinek autista (vagy bármilyen más fogyatékkal élő) gyermeke születik, az a család számára egyenértékű az anyagi ellehetetlenüléssel, a lassú (vagy gyors) lecsúszással, a mindennapos küzdelemmel az életbenmaradásért. Holott éppen elég nagy harc egy fogyatékkal élő gyermek ellátása akkor is, ha közben nem kell éhezni üzemszerűen.

Azt tudnám javasolni a nagyszerű szakembereknek, akik a minisztériumokban szülik ezeket a jó kis törvényeket, hogy próbálják ki egyszer, milyen így élni. Aztán majd elolvasom a legújabb örömódát, amit a tapasztalat birtokában írnak.adomany-1