Előzmény: Maradj talpon!
Egy vagyok és nem kettő, nagy bánatomra. Tombol a nyár, épp megint koncert van valahol a közelben, idáig hallatszik, pedig még ki sem hevertük a piactéri Grill Fesztivált és a Halászléfőző Versenyt. Persze koncerttel ezek is. A házi nyári tűzijátékokról nem is beszélve. Szegény kutyák. Szóval egy vagyok és nem kettő, ez nagy baj, mert sokkal több a teendő, mint amennyi időm vagy energiám van.
Múlt hónap közepén, pontosan hat hónappal azután, hogy a rokkantsági ellátás iránti igényt beadtam, megkaptuk az orvosi szakhatósági véleményt és a határozatot. Ezt persze megelőzte részemről kettő darab reklamáció, de a cérnám akkor szakadt el, amikor április 22-én az ügyintéző saját kezével telefont ragadott és közölte, hogy minden szükséges irat birtokában van, majd nem történt semmi. Nem voltam mérges, mert ha az vagyok, akkor sem változik a késedelem. Június elején egyszerűen eluntam az ügyet-nem-intézést és bejelentést tettem egy erre hivatott hivatalnál is, erről persze nem késlekedtem értesíteni az NRSZH Jogorvoslati Főosztályát sem. Mit tesz isten, rá három napra már kopogtatott a postás a paksamétával. No comment, kedves rszsz/nrszh, bár tudnám kommentálni, az biztos.
Az orvosi szakvélemény szerint férjem egészségkárosodása még mindig 90%, benyújtott iratok érintetlenek, a tavalyi, háziorvosnak készült vélemény simán átemelve. Keltezése április 09, kötelező felülvizsgálat május hónap, határozat dátuma június 14, átvétel június 17. Na most aztán igyekezhet F, hogy odaérjen az idén májusi felülvizsgálatra! Megállapítódott az ellátás összege is. A jogszabály szerint ez a havi nettó átlagjövedelem 70%-a, ezzel még ki is egyeztem volna, de legfeljebb a mindenkori minimálbér 150%-a, ami pont a fele lett az előbb említett nettó bér 70%-ának. Miért is van ez maximálva?? Nem kegyelemkenyér, F fizette a járulékokat, mint a katonatiszt, a havi levonásainak összege nagyobb volt, mint ez az összeg. Gondolkodom azon, hogy kezdeni kellene ezzel a maximálással valamit, nem jó ez így. És jött még a Nyugdíjfolyósítótól is irat, miszerint férjem állapota végleges a náluk lévő iratok alapján, jó, hogy legalább ők tudják, valamint hogy szegény F immáron közgyógyellátásra jogosult, most ennek intézem épp az adminisztrációját. Jó lesz, ha a havi közel húszezer forintos patikaköltség csökken egy kicsit, a többi ilyen-olyan szer úgyis marad.
Gondoltam, hogy – abszolút tájékoztató jelleggel – (nyári) csokorba szedek néhány vélekedést férjem állapotáról, amelyek az idők folyamán születtek. Ebből is látható, mennyit fejlődött az orvostudomány. Nem feladni, kedves FSHD-betegek!!!! Lehet, hogy közel a megoldás!!!
1993-ból ( a gyanú éve nekünk) az alábbiak: SOTE Neurológián: pelvi femorális (Leyden-Möbius) dystrophia. Pár hónappal később izombiopszia, ebben specifikus morfológiai eltérések nem láthatók (a fene az alattomos nyavalyáját), DMP gyanú. Ugyanott, de más szerint Becker-syndroma.
Tizennyolc évig semmi, majd 2011-ből (zuhanórepülésben): Myoneurális rendellenesség, izomdystrophia (ezt is hányféle módon írják…), állapotában javulás nem várható. A következő vélemény: benignusan zajló (ez? jóindulatúan?? ez a gonosz???) végtagövi túlsúlyú izomdystrophia. Egy magánklinikai szakvélemény: elsődleges izomrendellenesség, bicepsben, tricepsben paresis, medencehajlítókban szintén, lábfejek plegiásak, FSHD-t kizárandó vérvétel genetikai vizsgálatra. És vettek. És sajnos nem kizárandó az FSHD. Sőt.
2012-ből: distális tetraparesis, lábfejekben mozgás nincs, plegia, közepesnél renyhébb mélyrefl., időszakos légzési és nyelési nehézségek. Aztán egy tavaly nyári eredmény: a fej előrebukik a nyakizmok gyengesége miatt. Facies myopathica, dysphagia, minimalis dysarthria. A végtagokban proximalis dominanciájú kifejezett paresis. Az alsó végtagokon a distalis izmokban is súlyos a paresis mértéke. Testszerte enyhe sajátreflexek, nyelészavarok, légzési nehézségek stb., stb. Szintén akkori vélemény légzévizsgálat után: Diaphragma érintettség nem igazolható, a csökkent paraméterek hátterében a légzési izmok funkciókiesése áll. Körülbelül most is ez a helyzet, illetve kissé rosszabb, mert ami bírt, romlott.
2011 februárjától idáig több mint húsz orvossal ismerkedtünk meg. F. nemrég úgy döntött, elege van a kísérleti nyúl szerepéből, nem hajlandó többé ilyen-olyan vizsgálatokra, csak és kizárólag az elkerülhetetlenre. De valami felügyelet azért csak kell, így lemondtunk a nagytekintélyű orvostudorokról és átigazoltunk a helyi neurológiára, augusztusban várjuk a betegágyhoz az orvost. Sok értelme amúgy sem lenne, hogy hordágyon áthurcolják szegény F-et a város másik végébe, órákig feküdjön kiterítve, mert mindig sok a csúszás, és azután a vizsgálat nem állapít meg semmi újat. A betegszállítás horrorszerű viszontagságairól és horribilis költségeiről nem is beszélve.
A fentiekből is kitűnik, hogy közel húsz év alatt mennyit fejlődött az orvostudomány, kedves FSHD-sek, kitartás! 
Ha tetszett a cikk, de még olvasnál, ha esténként van időd leülni a gép elé, akkor légy az előfizetőnk a Szalonnázón. Naponta 18 órakor élesedő további 3 cikket ajánlunk, jellemzően szintén olyan magyar és nemzetközi közéletet, lényegében az életünket érintő témákról, amelyeket fontosnak tartunk, de nem férnek bele a Szalonna napi kínálatába. Szeretettel várunk!
Sajtóinformációk szerint havonta 20 milliárd forinttal nő a kórházak adósságának az összege, a gyógyítást már közvetlenül akadályozzák a kifizetetlen számlák. Ezzel március végén már 130 milliárd forintnál tartunk, máskor ennek a fele is gondot okoz – év végén. Most pedig még csak 3 hónap telt el. Az Árnyékkormány szerint nem kétséges, mi Orbán terve: a […]
Gyurcsány Ferenc emberei irányítják a Városházát, ők sodorták csőd közelébe Budapestet – írta a Fidesz-KDNP főpolgármester-jelöltje a Facebook-oldalán hétfőn. Szentkirályi Alexandra arra reagált, hogy – mint fogalmazott – a „Gyurcsány-párt a hétvégén ünnepelte, hogy Karácsony Gergely gyakorlatilag beolvadt a pártjukba”. „A képek alapján jó hangulatban telt az este a régi cimborák között” – írta a […]
Nagy Márton és a Nemzetgazdasági Minisztérium delegációja Németországba utazik – tájékoztatta a szaktárca közleményben az MTI-t vasárnap. A miniszter tárgyalni fog Robert Habeck gazdasági és klímaügyi miniszterrel, Florian Toncar pénzügyminisztériumi parlamenti államtitkárral, továbbá a BMW, a Mercedes és az AUDI felsővezetőivel. A közlemény ismerteti: a kormány célja, hogy idén újraindítsa, jövőre pedig tovább emelje a […]
Európában Magyarországon költik a legkevesebbet a nyugdíjakra, idős honfitársainkra – mondta a Demokratikus Koalíció (DK) EP-képviselője szombati online sajtótájékoztatóján. Dobrev Klára arra a kormányzati bejelentésre reagálva, hogy az idén nem lesz nyugdíjprémium, azt mondta: az a kormány, amely „rokonokból és barátokból csinál milliárdosokat”, amely telekommunikációs céget, repteret, és nemzetközi televíziót vesz magának százmilliárdokért, „kifordítja zsebeit […]
Nem nagy ügy ez ahhoz képest, hogy a nemzeti kormánynak az államháztartási hiányt véletlenül Moszkváig sikerült meghosszabbítania, és minden, ami szar, arról a rendszerváltástól az elcseszett Brüsszelig mindenki tehet, csak a négy éve rendeletekkel kormányzó Orbán-kormány nem tehet arról, hogy nehéz az élet és spórolni kell, nemmegszorítani kell, átütemezni kell és türelmesnek kell lenni, mert […]
Az infláció sikeres visszaszorítását követően idén a kormány újraindítja, jövőre pedig tovább emeli a gazdasági növekedés ütemét, ha pedig véget ért a háború, Magyarország újra Európa egyik leggyorsabban fejlődő gazdasága lesz – hívta fel a figyelmet pénteki közleményében a Nemzetgazdaági Minisztérium (NGM). Mint kifejtették, ez a számokat tekintve azt jelenti, hogy Magyarországon a GDP 2024-ben […]
Amennyiben afrikai fejlesztési programok helyett az Európai Unió továbbra is inkább a migrációt fogja ösztönözni, akkor a kontinenst el fogják árasztani a bevándorlók, ami beláthatatlan biztonsági kihívást jelenthet – közölte Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter csütörtökön Budapesten. A minisztérium közleménye szerint a tárcavezető a Magyarország és Sierra Leone közötti gazdasági vegyes bizottság ülését követően arról […]
A gazdatársadalom érdekében is változást kell elérni a júniusi EP-választás során, mert a brüsszeli agrárpolitika veszélyezteti az európai termelők jövőjét és az EU élelmiszerbiztonságát – mondta szerdai budapesti sajtótájékoztatóján az agrárminiszter. Nagy István hangsúlyozta, hogy a magyar agrárpolitika a modern és versenyképes termelésben érdekelt. A belföldi mezőgazdaság 2010 óta nagy utat tett meg, termelékenysége európai […]
Magyarország energiaellátással kapcsolatos döntései mögött kizárólag két megfontolás áll, az ellátás biztonsága és az ár, s a kormány nem hajlandó más, politikai vagy ideológiai szempontokat figyelembe venni ezen a téren – közölte Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter kedden Budapesten. A minisztérium közleménye szerint a tárcavezető az 5. Budapest LNG Summit konferencián először az utóbbi évek […]
Kivételesen nem hoztam MTI hírt, mert az az érdekes, hogy mi NEM jelent meg. Gyakorlatilag semmi, aminek pedig ott kellene lennie két hónappal az önkormányzati- és EP választások előtt. Máskor is persze, de most kimondottan. Ehhez képest a Kínában dolgozó külföldi tudósítók nyomorú helyzetétől kezdve a breaktánc olimpiai selejtezőjén át egészen odáig, hogy késnek a […]
Túlságosan sok mondandóm nincsen. Mindössze ide pattintom az összes fotót, amit az MTI a tegnapi tüntetésről lehozott. Azt hiszem, önmagáért beszél ez a mindössze négy darab sápatag fotó, a szűk látószögével, hogy lehetőleg csak néhány ember férjen bele, és persze a magányos Magyar Péter a színpadon. A tüntetés ideje alatt – éjfélig bezárólag – az […]
Egyesületünk elnöksége megrendülten fogadta, hogy Ferge Zsuzsa szociológus, az ELTE tanára, az MTA rendes tagja 93 éves korában elhunyt Korszakos jelentőségű kutatója és oktatója volt a szegénység,kirekesztettség,egyenlőtlenség és gyermekszegénység aktuális jelenségeinek.Kíváló embert,a közösségekért is sokat tevő tudóst veszítettünk,aki a legtöbbet azokért tette,akik a mi figyelmünk fókuszában is állnak.Egyesületünk egyik alap célja,hogy az embereket valós személyiségük […]
A teremtésvédelemről együtt kell gondolkodni, hiszen a teremtéshez hasonlóan ez sem ismer határokat – mondta Hölvényi György, a Kereszténydemokrata Néppárt (KDNP) alelnöke, európai parlamenti képviselő pénteken a Komlóhoz tartozó Mecsekjánosiban. A politikus a párt Ültessünk, hogy élhessünk! elnevezésű országos faültetési programjának utolsó állomásán hangsúlyozta, az egyház társadalmi tanításában teremtésvédelemről, és nem egyszerűen környezetvédelemről beszél. Egészen […]
Amerikai „nagyágyúkat” is meghívtak a CPAC Hungary idei rendezvényére – jelentette be az Alapjogokért Központ főigazgatója pénteken a Facebook-oldalán megosztott videójában. Szánthó Miklós jelezte, három hét múlva, április 25-26-án rendezik meg a CPAC Hungaryt (Conservative Political Action Conference – Konzervatív Politikai Akció Konferencia) Budapesten. A magyar fővárosba várják Európából mások mellett Geert Wilderst, a holland […]
A kormány célja, hogy újraindítsa a gazdasági növekedést 2024-ben, ami 2-3 százalékos GDP (bruttó hazai termék) növekedést jelent, jövőre pedig megduplázza az idei növekedés mértékét, és azt fenn is tartsa – mondta Nagy Márton nemzetgazdasági miniszter csütörtökön a győri gazdaságfejlesztési fórumon. A tárcavezető kiemelte: a növekedés feltétele az, hogy véget érjen az orosz-ukrán háború, mert […]
Az orosz gazdaságra nehezedő példátlan szankciós nyomás ellenére 3,6 százalékkal nőtt 2023-ban a GDP, ami duplája a fejlett országok átlagának – jelentette ki Mihail Misusztyin orosz miniszterelnök szerdán Moszkvában, amikor a parlamentben beszámolt a kormány előző évi teljesítménypéről. A Világbank adataira hivatkozva a kormányfő elmondta, hogy Oroszország vásárlóerő-paritáson számolva a világ öt legnagyobb gazdasága közé jutott. […]
Magyarország egyetlen olyan javaslatot sem fog támogatni a NATO külügyminiszteri ülésén, amely a katonai szervezetet közelebb vinné a háborúhoz vagy védelmiből támadási szövetséggé alakítaná át – szögezte le a tárca közlése szerint Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter szerdán Budapesten. A tárcavezető, mielőtt útnak indult volna a NATO brüsszeli külügyminiszteri tanácsülésére, rámutatott, hogy a találkozó napirendjét […]
Az MTI nem lelt semmi izgalmas közölnivalót, arról meg mégsem irkálhatnak, hogy miközben Orbán Brüsszel lerohanásával van elfoglalva, amint végzett a locsolóversikéjével, amit két napja szaval végtelenítve a közösségi oldalán, és megtelt az összes zacsija tojással, már indul is elfoglalni, közben pedig Európában éppen hulldogál szét a szélsőjobb. Ha igaz és ha kitart ez a […]
Igazán nagyon örülök annak, hogy Varga Mihály örül. Már csak azt lenne jó tudni, hogy amennyiben olyan baromira jól járunk azzal, hogy kínai akkugyárakkal pakolják tele az országot, harmadik országbeli munkásoknak létrejövő munkahelyeket támogatnak magyar adófizetői pénzből, és csak Orbán tudja, mennyi kínai hitelt vettek fel eddig és milyen felételekkel, szóval hogy miért vagyunk az […]
Összenő ami összetartozik, a DK, az MSZP és a Párbeszéd újabb stratégiai együttműködési megállapodást kötött – fogalmazott a Fidesz-KDNP főpolgármester-jelöltje a Facebookon pénteken közzétett videójában. Szentkirályi Alexandra szerint az ellenzéki pártok megállapodása azt jelenti, „Gyurcsányék már nem is titkolják, hogy valójában ők irányítják a városházát és a főpolgármestert”. Ők hozták az elmúlt években Budapestet csődközeli […]
A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.
