November 19,  Hétfő
header-pic

Határokon Átívelő Szellemi Táplálék

VENDÉG


FSHD krónika – Nyári FSHD-csokor

Előzmény: Maradj talpon!

Egy vagyok és nem kettő, nagy bánatomra. Tombol a nyár, épp megint koncert van valahol a közelben, idáig hallatszik, pedig még ki sem hevertük a piactéri Grill Fesztivált és a Halászléfőző Versenyt. Persze koncerttel ezek is. A házi nyári tűzijátékokról nem is beszélve. Szegény kutyák. Szóval egy vagyok és nem kettő, ez nagy baj, mert sokkal több a teendő, mint amennyi időm vagy energiám van.

Múlt hónap közepén, pontosan hat hónappal azután, hogy a rokkantsági ellátás iránti igényt beadtam, megkaptuk az orvosi szakhatósági véleményt és a határozatot. Ezt persze megelőzte részemről kettő darab reklamáció, de a cérnám akkor szakadt el, amikor április 22-én az ügyintéző saját kezével telefont ragadott és közölte, hogy minden szükséges irat birtokában van, majd nem történt semmi. Nem voltam mérges, mert ha az vagyok, akkor sem változik a késedelem. Június elején egyszerűen eluntam az ügyet-nem-intézést és bejelentést tettem egy erre hivatott hivatalnál is, erről persze nem késlekedtem értesíteni az NRSZH Jogorvoslati Főosztályát sem. Mit tesz isten, rá három napra már kopogtatott a postás a paksamétával. No comment, kedves rszsz/nrszh, bár tudnám kommentálni, az biztos.

Az orvosi szakvélemény szerint férjem egészségkárosodása még mindig 90%,  benyújtott iratok érintetlenek, a tavalyi, háziorvosnak készült vélemény simán átemelve. Keltezése április 09,  kötelező felülvizsgálat május hónap, határozat dátuma június 14, átvétel június 17.  Na most aztán igyekezhet F, hogy odaérjen az idén májusi felülvizsgálatra! Megállapítódott az ellátás összege is. A jogszabály szerint ez a havi nettó átlagjövedelem 70%-a, ezzel még ki is egyeztem volna, de legfeljebb a mindenkori minimálbér 150%-a, ami pont a fele lett az előbb említett nettó bér 70%-ának. Miért is van ez maximálva?? Nem kegyelemkenyér, F fizette a járulékokat, mint a katonatiszt, a havi levonásainak összege nagyobb volt, mint ez az összeg. Gondolkodom azon, hogy kezdeni kellene ezzel a maximálással valamit, nem jó ez így. És jött még a Nyugdíjfolyósítótól is irat, miszerint férjem állapota végleges a náluk lévő iratok alapján, jó, hogy legalább ők tudják, valamint hogy szegény F immáron közgyógyellátásra jogosult, most ennek intézem épp az adminisztrációját. Jó lesz, ha a havi közel húszezer forintos patikaköltség csökken egy kicsit, a többi ilyen-olyan szer úgyis marad.

Gondoltam, hogy – abszolút tájékoztató jelleggel – (nyári) csokorba szedek néhány vélekedést férjem állapotáról, amelyek az idők folyamán születtek. Ebből is látható, mennyit fejlődött az orvostudomány. Nem feladni, kedves FSHD-betegek!!!! Lehet, hogy közel a megoldás!!!

1993-ból ( a gyanú éve nekünk) az alábbiak: SOTE Neurológián: pelvi femorális (Leyden-Möbius) dystrophia.  Pár hónappal később izombiopszia, ebben specifikus morfológiai eltérések nem láthatók (a fene az alattomos nyavalyáját), DMP gyanú. Ugyanott, de más szerint Becker-syndroma.

Tizennyolc évig semmi, majd 2011-ből (zuhanórepülésben): Myoneurális rendellenesség, izomdystrophia (ezt is hányféle módon írják…), állapotában javulás nem várható. A következő vélemény: benignusan zajló (ez? jóindulatúan?? ez a gonosz???) végtagövi túlsúlyú izomdystrophia. Egy magánklinikai szakvélemény: elsődleges izomrendellenesség, bicepsben, tricepsben paresis, medencehajlítókban szintén, lábfejek plegiásak, FSHD-t kizárandó vérvétel genetikai vizsgálatra. És vettek. És sajnos nem kizárandó az FSHD. Sőt.

2012-ből: distális tetraparesis, lábfejekben mozgás nincs, plegia, közepesnél renyhébb mélyrefl., időszakos légzési és nyelési nehézségek. Aztán egy tavaly nyári eredmény: a fej előrebukik a nyakizmok gyengesége miatt. Facies myopathica, dysphagia, minimalis dysarthria. A végtagokban proximalis dominanciájú kifejezett paresis. Az alsó végtagokon a distalis izmokban is súlyos a paresis mértéke. Testszerte enyhe sajátreflexek, nyelészavarok, légzési nehézségek stb., stb. Szintén akkori vélemény légzévizsgálat után: Diaphragma érintettség nem igazolható, a csökkent paraméterek hátterében a légzési izmok funkciókiesése áll. Körülbelül most is ez a helyzet, illetve kissé rosszabb, mert ami bírt, romlott.

2011 februárjától idáig több mint húsz orvossal ismerkedtünk meg. F. nemrég úgy döntött, elege van a kísérleti nyúl szerepéből, nem hajlandó többé ilyen-olyan vizsgálatokra, csak és kizárólag az elkerülhetetlenre. De valami felügyelet azért csak kell, így lemondtunk a nagytekintélyű orvostudorokról és átigazoltunk a helyi neurológiára, augusztusban várjuk a betegágyhoz az orvost. Sok értelme amúgy sem lenne, hogy hordágyon áthurcolják szegény F-et a város másik végébe, órákig feküdjön kiterítve, mert mindig sok a csúszás, és azután a vizsgálat nem állapít meg semmi újat. A betegszállítás horrorszerű viszontagságairól és horribilis költségeiről nem is beszélve.

A fentiekből is kitűnik, hogy közel húsz év alatt mennyit fejlődött az orvostudomány, kedves FSHD-sek, kitartás! adomany

A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.