Előzmény: Maradj talpon!
Egy vagyok és nem kettő, nagy bánatomra. Tombol a nyár, épp megint koncert van valahol a közelben, idáig hallatszik, pedig még ki sem hevertük a piactéri Grill Fesztivált és a Halászléfőző Versenyt. Persze koncerttel ezek is. A házi nyári tűzijátékokról nem is beszélve. Szegény kutyák. Szóval egy vagyok és nem kettő, ez nagy baj, mert sokkal több a teendő, mint amennyi időm vagy energiám van.
Múlt hónap közepén, pontosan hat hónappal azután, hogy a rokkantsági ellátás iránti igényt beadtam, megkaptuk az orvosi szakhatósági véleményt és a határozatot. Ezt persze megelőzte részemről kettő darab reklamáció, de a cérnám akkor szakadt el, amikor április 22-én az ügyintéző saját kezével telefont ragadott és közölte, hogy minden szükséges irat birtokában van, majd nem történt semmi. Nem voltam mérges, mert ha az vagyok, akkor sem változik a késedelem. Június elején egyszerűen eluntam az ügyet-nem-intézést és bejelentést tettem egy erre hivatott hivatalnál is, erről persze nem késlekedtem értesíteni az NRSZH Jogorvoslati Főosztályát sem. Mit tesz isten, rá három napra már kopogtatott a postás a paksamétával. No comment, kedves rszsz/nrszh, bár tudnám kommentálni, az biztos.
Az orvosi szakvélemény szerint férjem egészségkárosodása még mindig 90%, benyújtott iratok érintetlenek, a tavalyi, háziorvosnak készült vélemény simán átemelve. Keltezése április 09, kötelező felülvizsgálat május hónap, határozat dátuma június 14, átvétel június 17. Na most aztán igyekezhet F, hogy odaérjen az idén májusi felülvizsgálatra! Megállapítódott az ellátás összege is. A jogszabály szerint ez a havi nettó átlagjövedelem 70%-a, ezzel még ki is egyeztem volna, de legfeljebb a mindenkori minimálbér 150%-a, ami pont a fele lett az előbb említett nettó bér 70%-ának. Miért is van ez maximálva?? Nem kegyelemkenyér, F fizette a járulékokat, mint a katonatiszt, a havi levonásainak összege nagyobb volt, mint ez az összeg. Gondolkodom azon, hogy kezdeni kellene ezzel a maximálással valamit, nem jó ez így. És jött még a Nyugdíjfolyósítótól is irat, miszerint férjem állapota végleges a náluk lévő iratok alapján, jó, hogy legalább ők tudják, valamint hogy szegény F immáron közgyógyellátásra jogosult, most ennek intézem épp az adminisztrációját. Jó lesz, ha a havi közel húszezer forintos patikaköltség csökken egy kicsit, a többi ilyen-olyan szer úgyis marad.
Gondoltam, hogy – abszolút tájékoztató jelleggel – (nyári) csokorba szedek néhány vélekedést férjem állapotáról, amelyek az idők folyamán születtek. Ebből is látható, mennyit fejlődött az orvostudomány. Nem feladni, kedves FSHD-betegek!!!! Lehet, hogy közel a megoldás!!!
1993-ból ( a gyanú éve nekünk) az alábbiak: SOTE Neurológián: pelvi femorális (Leyden-Möbius) dystrophia. Pár hónappal később izombiopszia, ebben specifikus morfológiai eltérések nem láthatók (a fene az alattomos nyavalyáját), DMP gyanú. Ugyanott, de más szerint Becker-syndroma.
Tizennyolc évig semmi, majd 2011-ből (zuhanórepülésben): Myoneurális rendellenesség, izomdystrophia (ezt is hányféle módon írják…), állapotában javulás nem várható. A következő vélemény: benignusan zajló (ez? jóindulatúan?? ez a gonosz???) végtagövi túlsúlyú izomdystrophia. Egy magánklinikai szakvélemény: elsődleges izomrendellenesség, bicepsben, tricepsben paresis, medencehajlítókban szintén, lábfejek plegiásak, FSHD-t kizárandó vérvétel genetikai vizsgálatra. És vettek. És sajnos nem kizárandó az FSHD. Sőt.
2012-ből: distális tetraparesis, lábfejekben mozgás nincs, plegia, közepesnél renyhébb mélyrefl., időszakos légzési és nyelési nehézségek. Aztán egy tavaly nyári eredmény: a fej előrebukik a nyakizmok gyengesége miatt. Facies myopathica, dysphagia, minimalis dysarthria. A végtagokban proximalis dominanciájú kifejezett paresis. Az alsó végtagokon a distalis izmokban is súlyos a paresis mértéke. Testszerte enyhe sajátreflexek, nyelészavarok, légzési nehézségek stb., stb. Szintén akkori vélemény légzévizsgálat után: Diaphragma érintettség nem igazolható, a csökkent paraméterek hátterében a légzési izmok funkciókiesése áll. Körülbelül most is ez a helyzet, illetve kissé rosszabb, mert ami bírt, romlott.
2011 februárjától idáig több mint húsz orvossal ismerkedtünk meg. F. nemrég úgy döntött, elege van a kísérleti nyúl szerepéből, nem hajlandó többé ilyen-olyan vizsgálatokra, csak és kizárólag az elkerülhetetlenre. De valami felügyelet azért csak kell, így lemondtunk a nagytekintélyű orvostudorokról és átigazoltunk a helyi neurológiára, augusztusban várjuk a betegágyhoz az orvost. Sok értelme amúgy sem lenne, hogy hordágyon áthurcolják szegény F-et a város másik végébe, órákig feküdjön kiterítve, mert mindig sok a csúszás, és azután a vizsgálat nem állapít meg semmi újat. A betegszállítás horrorszerű viszontagságairól és horribilis költségeiről nem is beszélve.
A fentiekből is kitűnik, hogy közel húsz év alatt mennyit fejlődött az orvostudomány, kedves FSHD-sek, kitartás! 
Ha tetszett a cikk, de még olvasnál, ha esténként van időd leülni a gép elé, akkor légy az előfizetőnk a Szalonnázón. Naponta 18 órakor élesedő további 3 cikket ajánlunk, jellemzően szintén olyan magyar és nemzetközi közéletet, lényegében az életünket érintő témákról, amelyeket fontosnak tartunk, de nem férnek bele a Szalonna napi kínálatába. Szeretettel várunk!
A jövő kulcsának nevezte a miniszterelnök pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában, hogy az ellenzékben lévő Patrióták többséget tudnak-e belátható időn belül szerezni, hogy „vissza tudjuk-e venni Brüsszelt Soros Györgytől„. Orbán Viktor a közmédia brüsszeli stúdiójában nyilatkozva azt mondta: a „Soros-birodalom által megtestesített liberális élet- és világszemlélet hatalmas hálózat és világerő” most […]
Mi vagyunk Brüsszel ellenzéke, és megpróbálunk Brüsszel többsége lenni, ez néhány évbe telik majd, de dolgozunk érte, és egyre szorosabb együttműködést és barátságot fogunk kialakítani – jelentette ki Orbán Viktor kormányfő Brüsszelben, a Patrióták Európáért pártcsoport EU-csúcs előtti egyeztetésére érkezve, csütörtökön, a belga fővárosban működő Magyar Házban. Mint mondta, arra törekednek, hogy mindent megváltoztassanak Brüsszelben, […]
A kormány mindenhová azt az üzenetet igyekszik eljuttatni, hogy az egészség érték – hangsúlyozta a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára kedden Budapesten. Takács Péter a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központban (NNGYK) felavatott új közétkeztetési tankonyha ünnepélyes átadóján a többi között arra hívta fel a figyelmet, hogy mindenki felelős a saját egészségéért, és ennek a tankonyhának a segítségével […]
Brüsszel új akadályokat gördített a magyar egyetemisták és kutatók elé az Erasmus- és a Horizon-programban, politikailag továbbra is túszul tartja a magyar fiatalokat – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter az M1 aktuális csatornán kedden. Hankó Balázs azzal összefüggésben nyilatkozott, hogy sajtóhírek szerint az Európai Bizottság 400 milliárd forintos támogatási összeg végleges elvonására, valamint […]
Brüsszel sunnyog: ahelyett, hogy az elmúlt több mint egy évben érdemi tárgyalásokat folytatott volna a magyar kormánnyal az Erasmus- és a Horizont-program ügyében, a sajtón keresztül üzenget. „Mi a magyar egyetemisták és a kutatók oldalán állunk” – mondta a kultúráért és innovációért felelős miniszter hétfőn sajtótájékoztatón, Budapesten. Hankó Balázs annak kapcsán beszélt erről, hogy sajtóhírek […]
Magyarországnál az elmúlt ezer napban nagyon kevesen tettek többet az orosz-ukrán konfliktus békés rendezéséért – mondta a külgazdasági és külügyminiszter a Kossuth rádió Vasárnapi újság című műsorában. Szijjártó Péter emlékeztetett rá: több mint ezer napja tart a háború, és Magyarország azóta azt az álláspontot képviseli – ami azóta bebizonyosodott -, hogy ennek a háborúnak nincsen […]
A nemzetbiztonsági vizsgálatnak kell kiderítenie, hogy a szír repülőgép ferihegyi landolásáról szóló álhírt ki indította el, „ki mozgatta a szálakat, kinek az érdekében„, fellelhető-e külföldi beavatkozás annak érdekében, hogy bizonytalanságot keltsen, hogy meggyengítse a magyar kormányt – hangsúlyozta a miniszterelnök belbiztonsági főtanácsadója pénteken, az Inforádió Aréna című műsorában. Bakondi György azt mondta, bonyolult és veszélyes […]
A kormánypártok magabiztosan vezetnek a pártok versenyében, míg Magyar Péter elutasítottsága jelentősen nőtt az elmúlt egy hónapban a Századvég decemberi kutatásai szerint – tudatta a kutatóintézet pénteken az MTI-vel. A felmérés alapján a politikai szempontból aktív – választási részvételüket biztosra vagy valószínűre ígérő – magyar lakosság körében 40 százalékon áll a Fidesz-KDNP pártszövetség, amelyet a […]
Reális cél, hogy legalább a karácsonyi ünnepek napjaiban megvalósuljon az első fegyvernyugvás és tűzszünet az orosz-ukrán háborúban – közölte a Miniszterelnökséget vezető miniszter csütörtökön Budapesten a Kormányinfón. Gulyás Gergely azt mondta: a kormány célja az, hogy „ne teljen már el több karácsony a fegyverek árnyékában„. Hozzátette: a miniszterelnök ennek jegyében folytatott tárgyalásokat a Vatikánban Ferenc […]
Bízom benne, hogy január 20-án, miután Donald Trump hivatalba lépett, megtapasztaljuk ennek jótékony hatását – mondta a miniszterelnök a Facebook-oldalára kedden feltöltött videóban újságírói kérdésre válaszolva. Orbán Viktor hangsúlyozta, hogy a megválasztott amerikai elnökkel egyelőre egy megbeszélést tartottak, amelyen gratuláltak egymásnak – mint a miniszterelnök fogalmazott, „leginkább én neki„. Tárgyalások majd akkor lesznek, amikor hivatalba […]
A Fővárosi Kormányhivatal nem fog asszisztálni Karácsony Gergely főpolgármester újabb jogszabálysértő lépéséhez, mert a jogszabályokat mindenkinek be kell tartani – közölte Budapest főispánja kedden a közösségi oldalára feltöltött videóüzenetében. Sára Botond a videóban azt mondta: Karácsony Gergely arra készül, hogy jogszabálysértő költségvetést fogadtasson el a közgyűléssel, mert nem akarja megfizetni a szegényebb településeknek járó 50 […]
Advent második vasárnapján a remény gyertyáját gyújtjuk meg, Krisztus megszületése pedig reményt ad, hogy a szeretet mindig győzedelmeskedik a sötétség fölött, a jó a gonosz fölött – mondta Hollik István, a KDNP országgyűlési képviselője vasárnap a Nógrád vármegyei Vizslás községben, ahol a gyertyagyújtási ünnepségen vett részt. Hollik István úgy fogalmazott, hogy karácsony Jézus ünnepe, de […]
A béke fontosságáról beszélt Nacsa Lőrinc, a Miniszterelnökség nemzetpolitikáért felelős államtitkára és Illés Boglárka, a Külgazdasági és Külügyminisztérium kétoldalú kapcsolatok fejlesztéséért felelős államtitkára a Kárpátaljai Magyar Kulturális Szövetség ifjúsági szervezete által rendezett adománygyűjtő esten szombaton Budapesten. Nacsa Lőrinc arról beszélt: nehéz időszakokban a magyarság egy irányba húz, ha baj van, összetart. S most baj van, […]
Orbán Viktor miniszterelnök péntek este a Karmelita kolostorban fogadta a Budapesten tanácskozó Patrióták Európáért uniós parlamenti képviselőcsoport tagjait – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A rendezvényen a miniszterelnök kifejtette: azért alapították meg a Patrióták pártszövetséget, hogy Európát újra erőssé tegyék. Jó úton haladunk, hogy elérjük a célunkat; jelenleg a […]
Magyarország továbbra is számíthat a katolikus egyházra és annak központjára – jelentette ki a miniszterelnök, pénteken a Kossuth rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában. Orbán Viktor szerdai vatikáni látogatását értékelve kiemelte: a vatikáni diplomácia és a Szentatya világról való gondolkodásának középpontjában a háború és a béke kérdése áll, tehát a „legjobb helyre mentem megerősítésért”. Azt […]
Magyarország sorsáról, valamint a legfontosabb kérdésekről és ügyekről csak mi dönthetünk – jelentette ki a Fidesz-KDNP kommunikációs igazgatója a nemzeti konzultációval és a kormány új gazdaságpolitikai terveivel kapcsolatos országjáráson szerdán Kecskeméten. Menczer Tamás a lakossági fórumot megelőző sajtótájékoztatón arról beszélt, hogy két út áll a magyar emberek előtt: a brüsszeli út gazdasági csődöt jelent a […]
A migrációpárti Brüsszel ellenzékének nevezte a kormányoldalt Orbán Viktor miniszterelnök keddi Facebook-videójában. A kormányfő a Fidesz keddi elnökségi üléséről számolt be, amelyen – mint mondta – „harctéri jelentést” hallgathattak meg a „Brüsszelben küzdő” kormánypárti európai parlamenti képviselőktől. Hangsúlyozta: Brüsszel hazugságkampányt indított Magyarország ellen a migrációról, azt állítva, hogy ők nem kötelezik Magyarországot az illegális migránsok befogadására. Ezt „szemenszedett hazugságnak” […]
Orbán Viktor miniszterelnök hétfőn a Karmelita kolostorban fogadta II. Efrém Ignác szír ortodox pátriárkát – tájékoztatta az MTI-t Havasi Bertalan, a Miniszterelnöki Sajtóirodát irányító helyettes államtitkár. A tárgyaláson, melyen részt vett Azbej Tristan üldözött keresztényeket segítő programokért felelős államtitkár is, áttekintették és különösen aggasztónak nevezték a Szíriában ismét fellángolt harcokat, amelyek nyomán újra súlyos veszélybe […]
A Real-PR 93. friss, hétfőn közölt közvélemény-kutatása alapján a Fidesz-KDNP (44 százalék) biztosan őrzi az első helyét a pártok közötti versenyben, a Tisza Párt baloldali törpepártok kárára történő növekedése pedig elérhette a maximumát; négypárti országgyűlés alakulna egy most vasárnapi választáson. A Real-PR 93. a kutatásában – amelyet november 25. és 27. között ezer felnőtt telefonos […]
Az európai űrtevékenységek körében is a kompetenciák fejlesztése és az ellenállóképesség megerősítése lehet a versenyképesség záloga – idézte Szabados Richárdot a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM) közleménye szombaton. A közlemény szerint a minisztérium kis- és középvállalkozások fejlesztéséért és technológiáért felelős államtitkára elnökölte pénteken a Versenyképességi Tanács űrtevékenységek témakörében Brüsszelben megtartott ülését. A tanácsülésen az európai űrtevékenységek vonatkozásában […]
A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.
