November 21,  Szerda
header-pic

Határokon Átívelő Szellemi Táplálék

VENDÉG


FSHD krónika – (L)enni vagy nem (le)enni?

Na, mi maradt még? – kérdezhette a rossz gén, és körülnézett. Nagy örömére megtalálta, és serényen munkálkodni kezdett. Nem érdemes itt belemenni, hogy simaizom, vagy harántcsíkolt, vagy szívizom, előbb-utóbb mindegyik sorra kerül valószínűleg.

A szorgos rombolás eredményeként F ma nagyon nehezen nyel, gyakran félrenyel, fuldoklik, nem bír köhögni, csak finoman köhécselni, mint az Operában szokás a nyitány alatt, nem bír orrot fújni és nem bír nyelvet ölteni.

„Megyek, veszek vajat, zsemlét, mert jobb enni, mint a nemlét.” – írta Kerényi Grácia egy verseskötetében. Hogyan eszünk mi? Nehezen, ez világos, de szerencsére F küzd vitézül. Az erőt a küzdéshez tulajdonképpen egy szaktekintély neurológus adta neki, bár akaratán kívül, aki elmondta, hogy a nyelési nehézségek fokozódásakor lehetőség van szondatáplálásra. Ez annyira elborzasztotta férjemet, hogy inkább belehal, de nyel, amíg csak bír. Hogy mit, az az én feladatom. Levest, de csak puhára főtt tartalommal. Főzeléket, szószokat, krumplit, csirkét, de csak puhát, halat, süteményt, de csak puhát, krémeset, nem morzsásat, nem magosat (cseresznye, meggy), tésztákat, de nokedlit nem, gyümölcsöt vagy hámozottat, vagy vékony héjút, például körtét, mandarint, epret, ilyesmit. Szőlőnek speciel lőttek, dinnyének úgyszintén, narancs kérdéses, alma nyersen kemény – lehet folytatni. Mind kísérletezés dolga. Történetesen a lereszelt étkek nem váltak be, mert rágni nemigen lehet, nyelni meg nem bírja. Dió, mandula, mogyoró nem. Porcukros ételek nem. A következő stáció esetében ott van még a turmixolás lehetősége, meg a bébiétel. Még nem tartunk ezeknél, de jó, ha képben vannak. Levest nagyon mókásan eszünk, mert vagy levet, vagy a sűrűjét, együtt nem megy. (Közben lett nekünk refluxunk is, nyiroködémánk, Raynaud-szindrómánk, gyógyszerallergiánk {de mire?}magas vérnyomás korábbról volt már.)  Ha valami megakad, márpedig megakad elég gyakran, F szeme kimered, próbálja visszaharákolni, vagy vízért integet a szemével, hiszen szólni akkor nem bír – ez élethalál harcainak egyike. Egyébként is gyakran kifárad az evésben, ezért aztán babamódra eszünk: sokszor, keveset, pempőset, de csak addig, ameddig el nem fárad. Víz, tea gyakran félremegy, orvosok szerint ezek a legnehezebben nyelhetők tulajdonképpen, ezek a nagyon híg dolgok. Kapunk Nutridrinket is, napi hármat, receptre, nagyon köszönjük, mert ez is aranyárban van egyébként. Ez hivatott pótolni azokat a tápanyagokat, nyomelemeket, miegymás, amiket a nagyon megválogatott táplálkozás miatt F esetleg nélkülöz, és az állaga is olyan, hogy F viszonylag könnyen lenyeli. Ettől remél a háziorvos is és mi is némi energiát, de tudjuk, hogy tulajdonképpen minden falat maga ellen van. Orvosilag kipróbálódott Mestinon is, de nem hozta a kívánt eredményt, abbahagytuk, mája csak egy van mindenkinek.

Ugye még tetszenek emlékezni, hogy közben dolgozom is?  Meg ott a háztartás. Meg a kert. Meg F ügyeinek intézése. Meg Maci kutya. Hét közben egy ételszállító céggel oldom meg az étkezést. Hosszú évek óta kapcsolatban vagyunk, kölcsönös az elégedettség, mindig talál magának F olyat az étlapon, amit le is bír nyelni. Én csak hét végén főzök, mindig azt, amire F vágyik (nyilván!), ma például tepsis krumpli van, vele sült csirkecombbal és almaszósz.

A másik élet-halál harca a köhögés. Amikor picike kis köhécselést hallok, hogy eh-eh, nyargalok, mint a nyúl, mert az bizony a fuldoklás tünete, de normális erővel köhögni már nem bír, az izmok ott is fogynak. Mivel számára kritikussá válhat még egy egyszerű nátha is, lásd köhögés, orrfújás, csak egészséges embereket engedek hozzá, az influenza-járvány alatt csak oltott egyéneket, de most leginkább karanténban voltunk a járvány kifutásáig. Szerencsére családunk és barátaink megértik, nem sértődnek meg.

Torkát nemigen tudom megnézni, ha fájlalja, mert nyelvét nem bírja kellőképpen kinyújtani (jó fényű kislámpa kell), ajkáról szószt, krémet, bármit lenyalni nem tud.

És akkor jöjjön a nem túl esztétikus váladék és az attól való megszabadulás. Eddig még senki nem tudta megmondani, mitől van és mi ez, több vélekedés látott napvilágot már, de mindegy is, mert a megoldás egyszerűen a rémes harákolás és köpködés. Olvastam váladékszívókról, de nem hiszem, hogy nálunk beválna, letettem róla. A köpködhetnék rohamszerűen érkezik, van, amikor két órát is tart, van, amikor jóval kevesebb, a lényeg, hogy ott kell ülnöm egy szalvétapaksamétával, és kellő időben tennem, amit kell. (Ki lehet találni, éttermi szalvétákra is egy vagyon meg el.) Van, amikor naponta jelentkezik a dolog, van, amikor egy hétig sem. Úgy tűnt egy ideig, hogy a méz talán jobbít, de mostanra nem mernék megesküdni rá. Azért mégis csak eszünk mézet, mert sok másra jó. A fogmosásnál nemrég kiderült, hogy – a korábbiakkal ellentétben – gargalizálni nagyon mérsékelten, de bír, ez jó. Viszont egy fogászati bántalomra nem is merek gondolni. Vajon hogyan lehetne kezelni F fogát? Egyáltalán, hogyan jutna el a rendelőbe? Ma már csak fekve és hordágyon szállítható, ülni hosszabb ideig nem tud. Hogyan és ki ültetné bele a székbe? Mi történne, ha torkára futna valami törmelék, morzsalék? Öblítés? Száját hogyan bírná hosszasan nyitva tartani? Szóval nagyon alaposan sikálom a fogait, szájvíz minden mennyiségben, olyan, amelyiktől nem lesz hányingere. Hiába, az élvezeteket is meg kell válogatni.

Essen még szó egy másik rejtélyről, ami nem böfi, nem csuklás, leginkább amolyan buf-buf jellegű valami. Amikor ez történik, F mellkasa nem mozdul, ádámcsutkája sem – már próbáltam kitapintani mindkettőt, mintha levegő jönne vissza böfivel, de mégsem az. Sorozatszerűen jelentkezik, eltart 2-3 percig is, nagyon kifárasztja F-et. Szeme alatt veríték ütközik ki, sápadt, pihennie kell. Aki tudja, mi ez, fejtse meg nekünk.

A rosszabbodások egyébként már nem annyira látványosak, mint az alatt a pár hónap alatt, amikor csonttá fogyott szegény F, sokszor csak apró változások, sokszor csak megérzések sejtetik, hogy a „mélyben” valami történik. Ráadásul folyamatában valahogy úgy néz ki az egész, mint a sinus görbe, hol fenn, hol lenn. Némi csend, talán a szervezet alkalmazkodik épp az új helyzethez, aztán kezdődik elölről. Hogy funkcionálisan mi változott, az majd csak később derül ki.adomany

A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.