Május 17,  Kedd
header-pic

Határokon Átívelő Szellemi Táplálék

NEHAZUGGY


Mégis megtörténik…

Ez a felület kizárólag önkéntes olvasói támogatásokból működik. Nem politikusok, háttérhatalmak és gazdasági érdekcsoportok tulajdona, kizárólag az olvasóké.

Kiszámítható működésünket körülbelül havi 3,000,000 forint biztosítja. Ebben a hónapban összegyűlt 1,159,984 forint, még hiányzik 1,840,016 forint.
A Szalonnát ITT támogathatod, a Szalonnázó extra cikkeire ITT tudsz előfizetni.

Köszönjük, hogy fontos számodra a munkánk.

Kérést kaptunk egy olvasónktól, amire nem tudtunk, de nem is akartunk nemet mondani. Tudjuk jól, hogy mindenki kér, hogy a lehetőségek végesek, hogy ennek nem lenne szabad megtörténnie, ezért fizetjük az adókat, hogy ne történhessen meg. Mégis megtörténik, mégis ez a realitás.

Nincs mit hozzátenni, felesleges lenne érvelni. Hiszen érti mindenki. Ha csak egy kicsivel is, de talán előbbre tudjuk mozdítani a helyzetet.

 

Tomika, egy életvidám, cserfes, mindig mosolygó 5 éves kisfiú. Tomika sajnos SMA1-es beteg.
Négy és fél éve, amióta kiderült a betegsége napról napra küzd, hogy erősödjön fejlődjön és vele együtt mi is fejlődünk és erősödünk.
Létezik egy kezelés, a GÉNTERÁPIA ami bizonyítottan nagyon sokat segítene, hogy ez a folyamatos fejlődés, erősödés, így is maradjon. Ennek az ára azonban 760 millió forint. Még leírni is sok…
A kérelmünket, hogy támogatottan megkaphassa a kezelést, elutasították. Az indok, hogy Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma-t. Összetörtünk, de nem adhatjuk fel, mert egy szülő sosem adhatja fel.
Szerencsére számos országban, nem ez a határ, hanem az Európai Gyógyszerügyi Bizottság által meghatározott 21 kg! Így látjuk, hogy nagyobb gyerekeknél is hatásos a génterápia, ráadásul azon a területen, ahol Tomikának a legnagyobb szüksége van rá! Ez pedig a nyelés. Rengetegszer nyel félre evés közben, ami rettentően ijesztő és életveszélyes is lehet.
Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel.
Ezért is kezdtünk a gyűjtésbe, hiszen ha van segítség, van olyan kezelés, ami ezen bizonyítottan segít, akkor mindent meg kell próbálnunk, hogy meg is kaphassa. Tomika most 16 kg, így 5 kg választ el minket a beadási határtól, ami nagyon kevés.
Az IDŐ fogságában vagyunk.
Kérlek segítsetek, hogy Tomika is megkaphassa az esélyt, megkaphassa a Zolgensma-t és teljes életet élhessen!
Segítsetek megvalósítani a mi csodánkat!
Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUHB

A Szalonna egy teljes mértékben civil, független véleményportál. Nem kérünk és nem fogadunk el támogatást senkitől, csak az olvasóinktól. Ha olvasni szeretnél, nem ugrik az arcodba egyetlen reklám sem. Ez csakis úgy lehetséges, ha te fizetsz a munkánkért. Kizárólag ezekből a támogatásokból működik a Szalonna, hónapról hónapra. Ha kiürül a becsületkassza, elfogy a Szalonna. Ne úgy fogd fel, mintha koldusnak adnál, hanem úgy, mintha az újságosnál fizetnél rendszeresen a kedvenc magazinodért.

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial
error

Kövess minket!